Multiples......Ein Tagebuch, nicht nur über eine Krankheit


Ich bin dann mal weg!

Ich bin heute umgezogen...

Weiter gehts ab sofort HIER

Würd mich freuen, wenn ich auch dort Besuch bekomme. Die Geschichten bleiben die gleichen aus dem altbekannten Chaos, nur das ganze drumherum ist etwas netter und komfortabler wie ich finde... 

3 Kommentare 14.3.08 13:55, kommentieren

Hi Ihr da draussen :-)

Ich weiss, dass ihr hier seid. Ich sehe euch in der Statistik .

Einige von Euch kommen von der Myblog Seite, einige kommen, wenn ich einen neuen Beitrag schreibe. Einige haben diesen Blog abboniert andere kommen über den RSS Feed her. Einige kommen, wenn ich mal einen Link in einem Forum "verliere" oder einen Kommentar in einem anderen Blog schreibe...wenige kommen über Google - ist schon erstaunlich welche Suchbegriffe hierher führen...

Leider weiss ich nur woher ihr kommt, aber die meisten von Euch kenne ich nicht. Klar das Internet ist anonym - zumindest ein bisschen, aber neugierig, wer ihr seid bin ich schon. Seit kurzem habe ich z.B. einen regelmässigen Besucher aus den USA hier. Ich fände es spannend zu wissen, wie der- oder auch diejenige zu mir gefunden hat und was ihn oder sie so interessiert, dass er oder sie regelmässig wieder reinschaut.

Wie siehts aus? Habt ihr nicht doch mal Lust mir per Gästebuch oder Kommentar oder Kontaktformular zu sagen, wer ihr seid und was euch hierher treibt.

Achso: Ja, das hier ist auch (aber nicht nur) ein ganz ausgeprägtes fishing for compliments. Zwar freut es mich zu wissen, dass einige von Euch hier öfters reinschauen, aber ich will mehr

12 Kommentare 13.3.08 17:54, kommentieren

Frechheit sondergleichen...

...oder: Müssen wir uns das bieten lassen?!?!

Gestern abend, 20:15 Uhr: Ein Getränk steht bereit, Schoki auch. Die Wolldecke liegt über mir, meine Füße liegen auf dem Tisch, die Fernbedienung ist meine.

Alles ist perfekt für den Mittwochabend mit

  • Desperate Housewives
  • Grey's Anatomy
  • Private Practice

Ich schalte also freudig erregt den Fernseher ein und sehe

FUSSBALL *kreisch*

Das ist doch wohl ein schlechter Witz oder? Wie kann Pro7 es wagen? Wie kann man nur rein theoretisch darüber nachdenken Frauenserien ausfallen zu lassen, wegen FUSSBALL? Wie kann man so einen, nochnichteinmal denkbaren Gedanken dann auch tatsächlich wahr werden lassen?

Auch jetzt, am nächsten Morgen bin ich noch immer schwer traumatisiert und fassungslos.

4 Kommentare 13.3.08 09:26, kommentieren

Tysabri die Zweite

Es ist wiedermal geschafft. Die zweite Tysabri Gabe ist gestern erfolgreich verabreicht worden. Erstaunlich wie schnell und reibungslos es diesmal ging.

Aufnahme im Krankenhaus und Bezug des Zimmers um 8:30. Erschreckt festgestellt, das mein "Lieblings"stationsarzt Dienst hat, aber egal, er soll mir ja nur den Tropf anhängen. Dann direkt zum EKG und wieder zurück aufs Zimmer. Erstmal gemütlich einrichten.

Festgestellt, dass ich ein Handtuch vergessen habe und meinem Gatten eine SMS geschickt, er solle mir am Abend bitte eins mitbringen.

Blutabnahme, legen des Zugangs und Lunge abhorchen durch den Stationsarzt, dabei erfahren, dass ich nach dem Mittag schon wieder gehen kann. Das wundert mich zum einen, hiess es doch ich müsse über Nacht bleiben, freut mich aber natürlich hauptsächlich.

Der Tropf hängt gegen 10:30 Uhr. Dem Gatten einen SMS geschrieben, dass er unsere Tochter nicht von der Ferienbetreung abholen muss, das mache ich selbst, weil schon am Mittag wieder zu Hause.

Während der Tropf läuft, döse ich ein bisschen, es geht mir aber prima. Am Ende muss ich auf Toilette, wie immer also Tropf geschoben und los. Während ich noch Hände wasche, kommt die Chefarzt Visite ins Zimmer. Der Chefarzt freut sich sehr dass es mir offensichtlich gut geht, ich soll aber bitte noch ein paar Stunden liegen bleiben und nicht durch die Gegend marschieren. Nach dem Abendbrot könne ich dann nach Hause...

Häh?!?!?!?

Chefarzt sticht Stationsarzt. Ich muss noch 6 Stunden, anstatt einer zur Beobachtung bleiben.

Nachdem auch die Nachspülkochsalzlösung durchgelaufen und der Tropf ab ist gehe ich runter um meinen Mann direkt anzurufen.

"Schatz, ich komme zum Abendbrot nach Hause!"

Kurzes Schweigen am Ende der Leitung, dann:

"Gehts Dir gut????"

Der Mann war ob der ewig anderslautenden Informationen über mein Eintreffen etwas verwirrt und zweifelte kurz an mir

Der Rest ist schnell erzählt, ich habe noch ein paar Stunden gelesen und gedöst, bis dann gegen 17:30 die Braunüle gezogen wurde. Das Abendbrot habe ich mir angeschaut zur Begeisterung der Bettnachbarn mit einem spontanen "Ih" kommentiert (Sahen aber auch wirklich lecker aus die Nudeln, die da in einem Meer von fetter Mayonaise schwammen - ich glaube es sollte Nudelsalalt sein *schüttel*)

...und ab nach Hause, dort etwas leckeres essen (Pizza!), mich von der Kurzen fast erdrücken lassen vor Freude (die Große hat sich auch gefreut, aber die ist in einem Alter in dem sie das nicht mehr so deutlich zeigen darf...wär ja uncool ) und einen gemütlichen Abend auf dem heimischen Sofa verbracht.

 

 

3 Kommentare 13.3.08 09:15, kommentieren

Und wieder 4 Wochen um

Morgen geht es wieder ins Krankenhaus, diesmal nur für round about  24 Std. zur zweiten Tysabri Gabe.

Allergische Reaktionen sollen, wenn sie denn eintreten bei Gabe 2-5 eintreten, aber bei mir tritt ja nichts ein, was nicht eintreten soll, von daher bin ich völlig entspannt! Nach der letzten Woche allein mit Job, Kindern und Kegel und nun wieder 2 Tagen Vollstreß in der Firma freu ich mich nun schon fast darauf morgen ganz gemütlich im Krankenhausbett zu sitzen und zu lesen. Wann hat man schonmal so viel Ruhe?!

 

2 Kommentare 11.3.08 17:29, kommentieren

Rabenmutter

Heute ist der erste Ferientag. Trotzdem musste mein Kind heute um 7:00 Uhr aufstehen um von 8:00 bis 16:00 in die Ferienbetreuung zu gehen. Ich muss diese Woche noch arbeiten.

Macht aber nichts, Kind geht gerne in die Ferienbetreuung, sie hat dort viel Spaß, wenn das frühe Aufstehen nicht wäre...aber OK, das eine was man will, das andere, was man muß

Um gefühlte 14:30 war ich sehr konzentriert an meinem Schreibtisch, als meine Chefin neben mir stand "Wie lange machst du denn heute?" 

Ich will gerade erklären, dass ich sehr pünktlich um 15:30, eigentlich etwas eher los muss und schaue im gleichen Zug zur Uhr...

...die gerade 15:33 anzeigte *KREISCH*

Jacke an und Rechner runterfahren und herumliegendes Papier auf einen Stapel schmeissen waren dann irgendwie zeitgleich mit dem Verschwinden aus der Tür.

Ich habe, wenn ich gut durchkomme 25 Min. Fahrtzeit von der Firma nach Hause, wenn ich blöd parke brauche ich vom Büro ins Auto aber auch nochmal 5-10 Minuten. Heute habe ich zum Glück einen seltenen, nahen Parkplatz gehabt und kam auch gut durch...

...Um 16:02 kam ich in die Tür zur Ferienbetreuung, wo man sich über meinen gehetzten Gesichtsausdruck königlich amüsierte. 

Natürlich war meine Tochter die letzte, die abgeholt wurde, aber sie kennt das von mir und geniesst es mittlerweile, mal exclusiv Betreuung zu haben  

3 Kommentare 10.3.08 21:16, kommentieren

Can we do this together?

Oder: Einer schiesst immer quer!

 

Ich LIEBE dieses Video, es zeigt das wahre Leben

1 Kommentar 10.3.08 21:03, kommentieren

Fatigue

Fatigue = übermässige Erschöpfung ?!?!?

Sind wir nicht alle mal ein bisschen müde? Stellen sich Fatigue Betroffene nicht einfach nur ein bisschen an? Müsste man sich nicht einfach mal ein bisschen zusammenreissen, die Pobacken zusammenkneifen?

Nein, Fatigue hat mit Müdigkeit und Erschöpfung im üblichen Sinne nichts mehr zu tun. Fatigue lähmt und macht handlungsunfähig.

 Ein Beispiel von heute:

6:00 Uhr: Nach 7 Std. Schlaf um aus dem Bett gequält - 2 große Becher Kaffee getrunken und immer noch bleiernd müde, daran ändert auch eine Wechseldusche nichts.

9:00 Uhr: Nach einem kleinen Einkauf und einem Gang zur Bank völlig erledigt. Während einer kurzen Wartezeit beim Arzt (ca. 15 Min.) eingedöst.

10:30: Eigentlich wollte ich nun, wenn auch nur kurz im Home Office arbeiten, aber No Chance - der Kopf ist leer, die Augen brennen, die Beine tun weh. Aus nur mal kurz Beine hochlegen und dösen werden 2 Std. fester Schlaf. Danach muss ich mich mit dem Mittagessen beeilen, die Mädels kommen aus der Schule, fordern und bekommen die nötige Aufmerksamkeit.

15:00: Kind2 zu einem Freund gebracht, kurz ins Internet. Eigentlich müsste ich nun ins Home Office, aber siehe 10:30...es folgt ein fester Schlaf bis 17:30 - 2 Becher starken Kaffee auf die schnelle um einigermassen wach zu werden - um 17:45 muss ich los, das Kind wieder vom Freund abholen.

Jetzt habe ich Abendbrot gemacht und die Wäsche aufgehängt, die ich eigentlich heute morgen schon hätte aufhängen müssen und wollen.

Bin ich jetzt, nach so viel Schlaf fit und ausgeruht, aufgepuscht durch so viel Kaffee?

Nicht wirklich ich bin müde! 

Trotz ausreichendem Schlaf, niemals richtig ausgeschlafen zu sein, sich ewig nur durch den Tag zu schleppen - das hat mit normaler Erschöpfung durch zuviel Belastung, zu wenig Schlaf nichts mehr zu tun - DAS ist Fatigue und das ist für mich die größte MS-bedingte Einschränkung, weil sie mich davon abhält so zu agieren wie ich gerne agieren würde. Immer am Limit, immer nur das nötigste...ich finds zum kotzen *sorry*

3 Kommentare 7.3.08 19:42, kommentieren

Gute Planung ist so wichtig!

Darum habe ich für heute alles gründlich geplant.

Das Essen für heute, was ich dafür einkaufen muss, wann ich die Wäsche aufhänge, was wir nächste Woche essen, wann ich arbeite, wann ich Pause mache, wann ich zum Arzt gehe um da ein Rezept und die Einweisung fürs KH nächste Woche (Tysabri ist wieder fällig) und eine Bescheinigung für die KK hole und so weiter. Natürlich habe ich mir einen Einkaufszettel geschrieben und natürlich habe ich genau eine Sache vergessen, die ich aber wirklich heute brauche und nicht ersetzen kann

Echt klasse so ein Plan...jetzt muss ich für eine Packung gekochten Schinken wieder los - nicht schlimm, aber NERVIG, diese Dösseligkeit.

1 Kommentar 7.3.08 10:03, kommentieren

Wie böse bin ich?

Durch Langeweile getrieben (hatte ich schon erwähnt, dass der Gatte in Bankok weilt?! ) surfte ich so vor mich hin und landete wie so oft auf Seiten mit ach so Aussagekräftigen Psychotests...

...und endlich habe ich die Antwort auf die Frage, welche mich schon lange quälte:

Wie böse bin ich wirklich?

Gar nicht böse, ich bin nämlich

Ein Bengelchen

>>>Wie schön für Sie, dass Sie menschlich sind. Wir alle haben unsere bösen Gedanken, und Sie haben vermutlich nur die Ihren ausgelebt, als Sie durch den Vorgarten Ihres Nachbars getrampelt sind. Oder vielleicht sind Sie jemand, der zwar bösartige Ambitionen hat, sich aber nur selten getraut hat, diese auch auszuleben.

In Ihnen steckt in Wahrheit nur ein klitzekleiner schwarzer Teufel, und Ihre Liebenswürdigkeit entschädigt für alle bösen Streiche (außer für den Streich, den Sie in der Grundschule gespielt haben. Ja, genau den - das war pure Bösartigkeit!). Sie können sich diese Gemeinheiten ruhig verzeihen, denn Sie wären nicht normal, wenn Sie zu 100% lieb wären. Seien Sie auch weiterhin so nett zu Ihren Mitmenschen, aber denken Sie daran, dass es durchaus auch okay ist, hin und wieder jemandem den Mittelfinger zu zeigen, wenn Ihnen im Straßenverkehr die Vorfahrt genommen wird.
Ach und noch was: Sie können es ruhig zugeben - manchmal würden Sie es wohl lieber vermeiden, jemandem Ihre Meinung offen ins Gesicht zu sagen und damit einen Streit herauf zu beschwören. Aber es tut gut, seinen Ärger sofort offen zur Sprache zu bringen und ihn nicht herunterzuschlucken und aufzustauen. Am Ende führt das nur dazu, dass Autoreifen zerstochen oder Lack zerkratzt wird. Und an Ihrem guten Ruf liegt Ihnen schließlich einiges. Allerdings sollten Sie sich ab und zu bemühen, Ihre Meinung mit etwas weniger Sarkasmus zu würzen. Nicht jeder versteht diese subtile Art der Kritik.<<<

 

Iiiiiiiich und Sarkasmus???? Diese Tests sind niemals nicht aussagekräftig

3 Kommentare 3.3.08 23:16, kommentieren


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