Multiples......Ein Tagebuch, nicht nur über eine Krankheit


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Zwischen Frust, Albernheit und Zuversicht...

...ja, so lässt sich meine Stimmung grad beschreiben.

 Freitag war ich einkaufen. Also ich habe eine Tüte Fertiggericht für meine Tochter und mich zum Mittag gekauft. Einfache Wegstrecke zum Supermarkt: ungefähr 500m....

Ich bin den einfachen Weg gegangen. Im Supermarkt direkt und nicht über Los zur TK-Truhe, Tüte gegriffen, an der Kasse war nur einer vor mir und hat bereits bezahlt. Auch hier also keine Verzögerung...Normalerweise würde ein Einkauf dieser Art in 15-20 Min. erledigt sein.

 Ich habe für diesen Einkauf eine Stunde benötigt, musste auf dem Rückweg mehrfach stehenbleiben, bin geschwankt, gestolpert etc. Eigentlich war meine Wegstrecke an diesem Tag auf 500m. begrenzt, eigentlich war ich schon fertig, als ich im Supermarkt war, aber ich musste ja irgendwie wieder zurück *ächz*

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Heute ist tolles Wetter. Mein Lieblingswetter: Sonnig, klares Herbstwetter.

Ich möchte heute in den Garten, der hat es nötig bearbeitet zu werden - geht aber wirklich nicht.

Ich möchte heute einen langen Waldspaziergang machen - siehe oben, geht nicht.

Ich habe gerade frustig zu meiner Großen gesagt, dass ich einen Rollstuhl haben will, dann kann mich meine Familie durch den Wald schieben. Sie schlug vor, wir könnten ja den Puppenwagen ihrer kleinen Schwester nehmen und mich dort rein packen - Alternativ ginge vielleicht auch der Bollerwagen von den Nachbarn...

...Wir haben Tränen gelacht bei der Vorstellung

Jetzt gehts mir besser und jetzt geh ich auch raus. Wenn ich dabei von Rentnern überholt werde und viele Pausen machen muss: Egal, ich hab ja Zeit!

Morgen gehts ins Krankenhaus und nächste Woche um diese Zeit kann ich bestimmt schon wieder etwas weiter laufen und noch ein paar Wochen weiter wird sich dieser Schub komplett zurückgebildet haben - na und wenn nicht, dann werde ich Mittel finden um trotzdem am aktiven Leben teilzunehmen, aber diese Option steht derzeit nicht zur Debatte!!!

 

5 Kommentare 4.11.07 12:45, kommentieren

Glücklich sein?

Seit gestern bin ich nun endgültig raus aus dem Krankenhaus, Schluss mit Kortisonstössen...bis zum nächsten Mal. Erlebnisse sind erlebt und geschrieben. Jetzt kann es wieder normal weiter gehen, sollte man meinen.

 Tut es aber nicht. Letzte Nacht, wieder nicht geschlafen: Zuckende, schmerzende Beine, drückende Blase. Die Spastiken machen mich wahnsinnig, die Neben- und Nachwirkungen des Kortisons und all der anderen Medis auch. Mir ist schwindelig, ich bin müde, platt...

Ich hörte aber eine Stimme, die sprach "Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen"... und ich lächele und bin froh und es kam schlimmer und denke an die alte Dame neben mir im Krankenhaus, die trotz ihres Alters und starker Schmerzen immer wieder aufstand und kämpfte und glücklich war; ich lächle und bin froh, in der festen Überzeugung, dass sich die Schubsymptome zurückbilden werden; ich lächle und bin froh, in dem festen Glauben, dass Copaxone nun bald anschlägt und ich ganz lange keinen weiteren Schub mehr haben werde!

Es ist grad SCHEI*E, wie die MS verläuft, aber es könnte tatsächlich schlimmer sein

1 Kommentar 11.11.07 13:06, kommentieren

Glücklich sein - Teil 2

Es ist so einfach glücklich zu sein!

Ein kleines Kind, dass sich morgens an einen kuschelt "Mama, ich kann Dich gar nicht loslassen, soooo lieb hab ich Dich!" Ein Kind, das hier hüpft, springt, tanzt, glücklich und ausgelassen ist.

Ein großes Kind, mit dem man Zukunftspläne schmiedet. Einfach mal träumen, spinnen und dabei fest daran glauben, dass dieses Kind alles schaffen kann, was es will - auch Tierärztin werden.

Zwei Kinder, die schon so groß und selbständig sind, dass es möglich ist sie abends mal alleine zu lassen, wenn Mama im Krankenhaus ist und Papa zu einem Geschäftstermin muss. Es klappt tatsächlich reibungslos, dass das große Kind dem kleinen Kind Abendbrot macht, bei Zubettgehen begleitet und gelassen beruhigt, wenn dann doch noch nach Papa geweint wird. Das kleine Kind berichtet noch heute begeistert von dem leckeren Essen, welches die Schwester da bereitet hat. 

Ein Mann, der einfach nur da ist, stützt, Wünsche abliesst, praktisch Dinge erledigt, die erledigt werden müssen, gelassen bleibt und sich trotzdem nicht selbst vergisst.

Monopoly spielen, gemeinsam frühstücken, Kinderlachen, bohren und hämmern aus des Männes Werkstattkeller, Albernheiten und Frechheiten am Rande - Meine Familie macht mich gerade ziemlich glücklich und stolz!

3 Kommentare 11.11.07 14:09, kommentieren

Darf ich Dir mal einen Tipp geben?

Ich weiss, es ist wirklich nur lieb gemeint und irgendwo freue ich mich ja, dass es Menschen gibt denen ich so wichtig bin, dass sie sich Gedanken um mich und mein Wohlergehen machen...

...aber ganz ehrlich:

Ich bin bestens über meine Krankheit informiert,

ich habe einen super Arzt, der noch viele Behandlungsideen auf Lager hat,

ich glaube nicht an Homöophatie, auch nicht an Reiki oder die Wirkung von Muttermilch Colostrum und Aloe Vera, welche letzendlich doch nur dem Geldbeutel des Senior Präsidenten eines MLM-Unternehmens helfen.

Nennt mich ignorant, aber ich weigere mich, mich an halbseidene Hoffnungen zu klammern und möchte lieber das probieren, was in Studien belegbar hilft.

Trotzdem an alle, die mir mit Ihren Tipps weiterhelfen wollen, weil sie selbst so fest an die Wirkung glauben oder sie jemanden kennen, der auch MS hat und seitdem keine Schübe mehr hat...DANKE das Ihr Euch Gedanken um mich macht...

...ich glaube Euch, dass Methode XYZ bei Euren Bekannten geholfen hat, keine Schübe mehr zu haben, aber ich "kenne" auch MSler die gar nichts machen und trotzdem keine Schübe haben. Sollte ich vielleicht gar nichts mehr machen? 

Die MS heisst nicht nur die Krankheit der 1000 Gesichter, sie ist es auch. Kein Verlauf ist wie der andere, man kann da einfach keine Vergleiche anstellen. Glaubt mir, ich probiere alles, was möglich ist und ich kenne Eure Tipps schon

 

1 Kommentar 14.11.07 09:21, kommentieren

Eigentlich hatte ich gedacht...

...ich lass mir ein paar Krücken verschreiben, damit ich nächste Woche mit deren Unterstützung vom Auto ins Büro humpeln kann.

...mein Neurologe sagt mir, ich müsse mehr Geduld aufbringen, das Korti wirkt noch nach, die Symptome verringern sich noch von alleine. 

*********** 

Hatte ich so gedacht, war aber falsch gedacht. Statt dessen verrät mir mein Neurolge, dass er diesen Blog kennt ...

...und nimmt sich dann meiner Problematik an.

 Zusammengefasst:

Ich erhöhe die Medikamenten Dosis, mache KG und habe noch eine Woche Aufschub zum Verbessern der Spastik.  

Er sieht eine erneute Einweisung ins Krankenhaus, durchaus als Option, dann mit doppelter Korti-Dosierung, also 5x2000mg

Alternativ (oder zusätzlich? das bekomme ich nicht mehr zusammen) könnte man auch über eine  Blutwäsche nachdenken, dass hiesse dan Einweisung in Uniklinik.

Basistherapie muss dann auch nochmal überdacht werden. Im Raum steht Tysarbi.

*alles_wird_gut* 

1 Kommentar 14.11.07 09:34, kommentieren

Heute nach dem Mittagessen :-)

 Mutter und Kind 2 (2. Klasse) sitzen gemeinsam am Tisch, Muttern will noch ein Gespräch anfangen über Schule und Sättigungsgrad oder sonstwas...

"Mamaaaa, darf ich jetzt BITTE Hausaufgaben machen?!"

Nagut, ausnahmsweise

Vorher stellte sie aber noch fest, das der Tisch abgeräumt und vor allem abgewischt werden müsste und ward schwupps verschwunden einen Lappen zu holen...

"Nimm Du mal bitte die Teller weg, damit ich hier richtig wischen kann!" 

Jawoll, Mam


3 Kommentare 14.11.07 14:24, kommentieren

Was wird das?

Hatte ich noch im Krankenhaus-Tagebuch geschrieben, ich hätte wieder ein Stückchen mehr Geduld gelernt?

Quatsch! Als ich das schrieb stand ich noch voll unter Kortison! Das war nicht ich, die das schrieb!

Ich bin nörgelig und vor allem UNGEDULDIG! Ich will, jetzt wissen in welche Richtung das geht mit all den Symptomen. Wird es besser oder schlechter - fast ist es mir egal, ich wüsste nur gerne WAS es wird, dann kann ich mich darauf einstellen *quengel*

Stand der Dinge:

Die Beine tun weh, aber nicht mehr ständig und in jeder Lage. Wenn ich sitze bin ich eigentlich beschwerdefrei, nur aufstehen ist schlecht. Die Treppen ziehe ich mich immer noch hoch, runter ist richtig schwer...aber Gehen scheint etwas besser zu funktionieren...oder gewöhne ich mich nur dran? Gestern hatte ich Krankengymnastik. Die Therapeutin hat es tatsächlich geschafft, dass meine Beine am Ende völlig umverkrampft, gerade und schmerzfrei dalagen - Ein tolles Gefühl! Nach 10 Schritten, waren sie wieder verkrampft, aber egal...sie waren schmerzfrei!

Die Krämpfe im Rücken kamen gestern mittag wieder und hielten den nachmittag über an (immer mal wieder) 

Das Engefühl am Brustbein, dass mich im Aprilschub so ärgerte war gestern abend wieder da, ist aber heute morgen weg.

Seit gestern mittag habe ich dann immer mal wieder ein völlig neues Symptom: Meine Kiefermuskulatur spinnt, ich schlage von jetzt auf gleich die Zähne aufeinander und kann damit nicht mehr aufhören. Das geht dann ein paar Minuten und dann hört es wieder auf.

Hurraaa, ich kann was neues   Böd nur, dass ich es so doll mache, dass die Zähne wehtun und dass ich es nicht steuern kann, aber vielleicht lerne ich das ja noch?!

Und die Frage aller Fragen: Was wird das und wann hört es auf??? 

4 Kommentare 16.11.07 09:16, kommentieren

Ich trau mich kaum...

...es laut zu sagen. Darum schreib ich es erstmal nur ganz vorsichtig. Sprecht es bloss nicht laut aus, sonst hört es noch der kleine Teufel, der schon das ganze Jahr gegen mich arbeitet...

{flüsteron}...ich glaube es geht langsam bergauf. Letzte Nacht habe ich durchgeschlafen - zumindest bis 5:30, das ist ein großer Fortschritt. Heute kann ich besser gehen, sogar die Treppen komme ich etwas leichter hoch und runter.{/flüsteroff}

Ich freue mich einfach mal ein bisschen und sei es nur über den Moment.

7 Kommentare 17.11.07 12:52, kommentieren

So langsam trau ich mich...

...es lauter zu sagen: Es wird tatsächlich besser!

Noch lange nicht gut, heute morgen bekam ich einen auf den Deckel, weil ich ein bisschen viel hin- und her- treppab- und treppaufgelaufen bin...aber immerhin kann ich wieder relativ gut gehen und muss mich auch die Treppen nicht mehr ziehen.

Ich gehe einfach mal davon aus, dass ein weiterer KH-Aufenthalt nicht notwendig sein wird! Nächste Woche sitze ich wieder im Büro - Basta *armeverschränk*  

3 Kommentare 19.11.07 09:51, kommentieren

Geht doch!

SO will ich das haben, warum nicht gleich so?

Gestern habe ich meinem Doc die drastische Verbesserung demonstriert indem ich relativ zügig vom Warte- ins Sprechzimmer marschiert bin. Das Gangbild ist so deutlich besser geworden, dass eine weitere Untersuchung überflüssig wurde. Somit bin ich um eine erneute Einweisung ins Krankenhaus zur doppelten Kortison Dröhnung oder die Alternative Blutwäsche in der Uniklinik herumgekommen und darf Montag wieder arbeiten. Wird ja auch mal Zeit, das ist jetzt die vierte Woche zu Hause, so lange war ich noch nie krankgeschrieben.

Heute morgen mal ein bisschen getestet. Seiltänzergang mit offenen Augen geht wieder völlig problemlos, mit geschlossenen Augen noch recht wackelig, das macht aber nichts, bin ja zum Glück kein Seiltänzer. Nase treffe ich wieder beidseitg problemlos und auf einem Bein hüpfen geht rechts schon wieder ein bisschen. Wenn ich nur auf dem linken Bein stehe fall ich nicht mehr sofort um. Hüpfen bekomm ich auch noch hin...wobei...

...Wann hatte ich in den letzten Jahren das Bedürfins auf dem linken Bein zu hüpfen? Hatte ich schonmal das Bedürfnis auf dem linken Bein zu hüpfen, bevor ich festgestellt habem dass ich es nicht mehr kann? Ich glaube nicht...Vermutlich kann ich auch ganz gut weiterleben ohne einbeinig durch die Gegend zu hüpfen?!

Ich freu mich jetzt, dass dieser Schub einem Ende entgegen geht und keine großartige Verschlechterung des Gesamtbildes/der EDSS zurückzubleiben scheint.

5 Kommentare 23.11.07 08:57, kommentieren


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