Multiples......Ein Tagebuch, nicht nur über eine Krankheit


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"Boah, siehst Du fertig aus!"

Tja, wenn es selbst meiner pubertierenden Tochter auffällt, denn sie sprach obigen Satz heute beim Abendbrot, dann scheint es wohl zu stimmen...

Die letzte Korti-Stoßtherapie ist durch, das waren dann wiedermal 5 Gramm Korti in einer Woche, das macht dann also 20 Gramm Kortison seit April 07. Normalerweise brauche ich so 3-4 Tage nach Korti, bis ich wieder fit bin. Darauf war ich auch diesmal eingestellt.

Diesmal scheint es aber anders, auch an Tag 6 bin ich noch völlig platt. Zwar bilden sich die MS Symptome Stück für Stück zurück, aber den "Rausch" werde ich nicht los. Mir ist schwindelig, nachts wache ich klitschnass und frierend auf, nur um dann wieder zu schwitzen wie Sa* kaum das ich eingeschlafen bin, ich schleppe mich durch den Tag - klar zwischendurch versorge ich die Mädels, mache essen, hole von Schule/Sport/Musikunterricht ab, aber nur um dann wieder auf dem Sofa zusammenzubrechen. Ich will eigentlich nur noch schlafen!

 Offensichtlich sieht man das auch...siehe oben...

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ABER, bald wird alles gut. Im Krankenhaus wurde die Einleitung der Tysabri Therapie durch den Chefarzt abgesegnet. Tysabri wird eingesetzt für den hochfrequenten schubförmigen MS Verlauf und verspricht eine  Reduzierung der Schubrate um zwei drittel.

Nächste Woche gehts los. Die ersten beiden Male werden stationär verabreicht, das Zeuchs ist nicht ganz ohne Risiko, danach kann ich es dann alle 4 Wochen ambulant beim Neurologen bekommen.

Klar, ein bisschen Schiß ist dabei...aber ich gehe fest davon aus, das ich es super vertrage, keine/kaum Nebenwirkungen habe und vor allem freue ich mich auf eine lange Schubfreie Zeit.

Das hochrappeln nach einem Schub soll sich ja auch mal lohnen! 

3 Kommentare 6.2.08 19:40, kommentieren

So langsam...

...wird es Licht. Soll heissen, die wachen Momente werden durchaus länger, mir ist nicht mehr ständig schwindelig, die Übelkeit ist heute weg. Ich glaube mein Kortison Rausch geht so langsam einem Ende entgegen. Der MS geht es GUT, bzw. nicht gut denn sie macht grad nicht viel. Den Beinen geht es deutlich besser, das Gangbild ist schon fast wieder auf dem Stand wie vor dem Schub.

 Ich fange an mich zu sortieren. Will schon wieder ganz viel, kann doch aber erst ganz wenig. Von daher heisst es aufpassen, dass ich mich nicht gleich wieder übermütig ins pure Leben stürze und dabei direkt wieder auf die Nase falle.

Heute auf dem Programm: Ein bisschen Wäsche, die zweite Maschine läuft gerade die erste steht schon auf der Treppe und macht dort eine kleine Pause, bevor ich sie mit nach oben nehme und aufhänge.

Wenn ich dann schon dort oben bin, kann ich auf dort den PC anschmeissen und mich mal wieder ein bisschen mit den Webseiten meines Vaters beschäftigen. Meine Ansage war: Am 1. März gehen wir mit den reinen Visitenkarten online, dann mache ich mich an den Shop - mal schauen was draus wird. Es erscheint mir durchaus realistisch. 

In 2 Std. dann mit dem Mittagessen anfangen, bevor die Mädels aus der Schule kommen.

Dann muss noch ein Essensplan  und Einkaufszettel für nächste Woche erstellt werden.

Den Friseurtermin muss ich noch absagen/verschieben. Hab doch galtt den Elternsprechtag vergessen *ups* 

Die Ruhepause(n) muss ich wohl mit auf ToDo nehmen sonst vergesse ich sie wieder.

OK, ich will zu viel...:-)))

Jetzt Wäsche,
dann 1 Std. Webseiten, dann ruhen,
dann Mittag machen, essen, abwaschen, aufräumen etc
dann die 2. Maschine Wäsche aufhängen

PAUSE!!!

Zuviel?

3 Kommentare 8.2.08 10:20, kommentieren

Fazit

…des heutigen Tages:

  • Der Wäschekorb ist leer
  • Das Essen gekocht, die Küche aufgeräumt
  • Essensplan und Einkaufszettel sind geschrieben
  • PC meines Vaters fertig installiert - die Remonte Verbindung ausgetestet – funktioniert
  • Webseiten…naja mit der Konzentration ist es noch nicht sooo weit her, zumindest habe ich mich schon mal wieder eingelesen und die nächsten Schritte festgelegt
  • Pause…ups, die Ruhepause zwischendurch habe ich irgendwie vergessen dafür aber nach dem Mittag fast eine Stunde gedöst unterbrochen von:

Mamaaaaa, ich hab gar nichts gemacht und plötzlich blutet mein Finger.

Naja, kann ja mal vorkommen

Zusammengefasst:

  • Am Morgen hyperaktiv mit Schwierigkeiten den Ausknopf zu finden (Duracell-Hase-auf-Koks-Syndrom)
  • Am Nachmittag müde aber nicht völlig erschlagen
  • Am frühen Abend ein kleiner Spaziergang (10 Min.) –
    Ach so fühlt es sich an, wenn die Spastik einschiesst. Hatte ich schon fast vergessen – da-dab-da-dab-daaaaaaaa ich LIEBE es :-/

Vorschau:

  • Heute Abend ist Weiberstammtisch und ich werde nicht wegen Schläfrigkeit absagen müssen *strike*

3 Kommentare 8.2.08 18:18, kommentieren

Perfekt

Schluss mit ständiger, alles erschlagender Müdigkeit, Schwindel, Übelkeit.

Der Kortison Rausch ist ausgestanden - Die Symptome auf dem Stand Anfang Januar.

Ich bin wieder da

...trotzdem heisst die Devise wohl noch immer: Langsam!

Denn natürlich ist die Ermüdbarkeit noch immer groß (Kurz vorm abholen zum Stammtisch habe ich mit dem Kopf auf dem Esstisch gelegen ). Natürlich ist das Kortison noch nicht komplett aus mir raus und natürlich werde ich ganz gewaltig auf die Schnau Nase fallen, wenn ich jetzt wieder direkt mit Volldampf vorran laufe.

Nächste Woche bin ich wieder zur Ruhe verdonnert, wenn ich im KH bin um Tysabri in mich hinein laufen zu lassen. Dann bin ich noch eine Woche krankgeschrieben und danach kann ich langsam wieder anfangen mit Alltag.

Vielleicht glückt es mir ja ab und an den Ausschalter zu finden?!?

1 Kommentar 9.2.08 09:06, kommentieren

:-/

Geht wohl doch nicht so gut, wie ich dachte...

Zusammengefasst: Gehstrecke heute mich Ach und Krach und Schwanken ca. 800m

1 Kommentar 9.2.08 15:26, kommentieren

Motto des Tages

The question is: Who cares

 


9.2.08 19:11, kommentieren

Keine Details...

...aber ich habe heute morgen im Badezimmer zum wiederholten Male das Gleichgewicht verloren und bin stumpf umgefallen

 Ende vom Lied ist ein kaum noch beweglicher, leicht geschwollener Daumen. Nun streite ich gerade vor meinem Mann und mir selbst ab, dass ich heute noch zum Röntgen muß...

...mal schauen wie lange noch. 

1 Kommentar 10.2.08 12:35, kommentieren

Ein wunderschöner und frühlingshafter Tag…

…welchen ich in der chirugischen Ambulanz des örtlichen Krakenhauses verbracht habe. Jetzt kenn ich noch einen weiteren Bereich des KH ist doch auch mal schön – ich will ja immer positiv bleiben.

 

Wo wir gerade bei positiv sind: Eventuell und vielleicht bekomme ich morgen noch einen Anruf von den Radiologen, dass ich die Gipsschiene, welche jetzt meinen rechten Arm noch ziert wieder abnehmen kann. Immerhin war sich die Assistenzärztin nicht ganz sicher, ob eine Knochenabsplitterung vorliegt oder nicht  und möchte die Radiologen noch mal drauf schauen lassen.

 

Naja und wenn ich keinen Anruf bekomme, dann ist es nur gut, dass meine Chefin mir einen Laptop fürs Home Office hat einrichten lassen, immerhin kann ich mit Gips am rechten Arm für 6 Wochen nicht Auto, sprich zur Arbeit fahren.

 

Eine weitere gute Nachricht wäre dann noch, dass ich mittlerweile darüber lachen kann, WIE das passiert ist– ich gehe noch immer nicht ins Detail, es ist mir noch immer etwas peinlich gibt wohl nicht allzu viele Menschen die beim Fußnägelschneiden das Gleichgewicht verlieren, mit einem Bein im Klo landen, sich auf das Bein dann den Klodeckel hauen, im weiteren Sturz noch den Kosmetikeimer ausleeren und bei der Landung dann so dämlich aufkommen, dass sie sich evtl. und vielleicht ein Stück Knochen des Handgelenks absplittern…

 

…ups jetzt hab ich doch die Details ausgeplaudert - egal

1 Kommentar 10.2.08 19:52, kommentieren

Es wird mit jedem Mal besser

Während ich darauf warte, dass endlich der ersehnte Anruf aus der Radiologie kommt, bessere ich meine Laune mit wirklich guter Sangeskunst auf 

 


4 Kommentare 11.2.08 10:50, kommentieren

Entwarnung

Der Radiologe hat angerufen. Es ist nur eine gaaaaanz kleine Absplitterung. Eine Woche sollte man das mit der Gipsschiene stilllegen, dann ist es aber auch gut.

 *PUH* Nochmal Glück gehabt

3 Kommentare 11.2.08 15:03, kommentieren


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