Multiples......Ein Tagebuch, nicht nur über eine Krankheit


Multiple Sklerose

Tysabri die Zweite

Es ist wiedermal geschafft. Die zweite Tysabri Gabe ist gestern erfolgreich verabreicht worden. Erstaunlich wie schnell und reibungslos es diesmal ging.

Aufnahme im Krankenhaus und Bezug des Zimmers um 8:30. Erschreckt festgestellt, das mein "Lieblings"stationsarzt Dienst hat, aber egal, er soll mir ja nur den Tropf anhängen. Dann direkt zum EKG und wieder zurück aufs Zimmer. Erstmal gemütlich einrichten.

Festgestellt, dass ich ein Handtuch vergessen habe und meinem Gatten eine SMS geschickt, er solle mir am Abend bitte eins mitbringen.

Blutabnahme, legen des Zugangs und Lunge abhorchen durch den Stationsarzt, dabei erfahren, dass ich nach dem Mittag schon wieder gehen kann. Das wundert mich zum einen, hiess es doch ich müsse über Nacht bleiben, freut mich aber natürlich hauptsächlich.

Der Tropf hängt gegen 10:30 Uhr. Dem Gatten einen SMS geschrieben, dass er unsere Tochter nicht von der Ferienbetreung abholen muss, das mache ich selbst, weil schon am Mittag wieder zu Hause.

Während der Tropf läuft, döse ich ein bisschen, es geht mir aber prima. Am Ende muss ich auf Toilette, wie immer also Tropf geschoben und los. Während ich noch Hände wasche, kommt die Chefarzt Visite ins Zimmer. Der Chefarzt freut sich sehr dass es mir offensichtlich gut geht, ich soll aber bitte noch ein paar Stunden liegen bleiben und nicht durch die Gegend marschieren. Nach dem Abendbrot könne ich dann nach Hause...

Häh?!?!?!?

Chefarzt sticht Stationsarzt. Ich muss noch 6 Stunden, anstatt einer zur Beobachtung bleiben.

Nachdem auch die Nachspülkochsalzlösung durchgelaufen und der Tropf ab ist gehe ich runter um meinen Mann direkt anzurufen.

"Schatz, ich komme zum Abendbrot nach Hause!"

Kurzes Schweigen am Ende der Leitung, dann:

"Gehts Dir gut????"

Der Mann war ob der ewig anderslautenden Informationen über mein Eintreffen etwas verwirrt und zweifelte kurz an mir

Der Rest ist schnell erzählt, ich habe noch ein paar Stunden gelesen und gedöst, bis dann gegen 17:30 die Braunüle gezogen wurde. Das Abendbrot habe ich mir angeschaut zur Begeisterung der Bettnachbarn mit einem spontanen "Ih" kommentiert (Sahen aber auch wirklich lecker aus die Nudeln, die da in einem Meer von fetter Mayonaise schwammen - ich glaube es sollte Nudelsalalt sein *schüttel*)

...und ab nach Hause, dort etwas leckeres essen (Pizza!), mich von der Kurzen fast erdrücken lassen vor Freude (die Große hat sich auch gefreut, aber die ist in einem Alter in dem sie das nicht mehr so deutlich zeigen darf...wär ja uncool ) und einen gemütlichen Abend auf dem heimischen Sofa verbracht.

 

 

3 Kommentare 13.3.08 09:15, kommentieren

Und wieder 4 Wochen um

Morgen geht es wieder ins Krankenhaus, diesmal nur für round about  24 Std. zur zweiten Tysabri Gabe.

Allergische Reaktionen sollen, wenn sie denn eintreten bei Gabe 2-5 eintreten, aber bei mir tritt ja nichts ein, was nicht eintreten soll, von daher bin ich völlig entspannt! Nach der letzten Woche allein mit Job, Kindern und Kegel und nun wieder 2 Tagen Vollstreß in der Firma freu ich mich nun schon fast darauf morgen ganz gemütlich im Krankenhausbett zu sitzen und zu lesen. Wann hat man schonmal so viel Ruhe?!

 

2 Kommentare 11.3.08 17:29, kommentieren

Fatigue

Fatigue = übermässige Erschöpfung ?!?!?

Sind wir nicht alle mal ein bisschen müde? Stellen sich Fatigue Betroffene nicht einfach nur ein bisschen an? Müsste man sich nicht einfach mal ein bisschen zusammenreissen, die Pobacken zusammenkneifen?

Nein, Fatigue hat mit Müdigkeit und Erschöpfung im üblichen Sinne nichts mehr zu tun. Fatigue lähmt und macht handlungsunfähig.

 Ein Beispiel von heute:

6:00 Uhr: Nach 7 Std. Schlaf um aus dem Bett gequält - 2 große Becher Kaffee getrunken und immer noch bleiernd müde, daran ändert auch eine Wechseldusche nichts.

9:00 Uhr: Nach einem kleinen Einkauf und einem Gang zur Bank völlig erledigt. Während einer kurzen Wartezeit beim Arzt (ca. 15 Min.) eingedöst.

10:30: Eigentlich wollte ich nun, wenn auch nur kurz im Home Office arbeiten, aber No Chance - der Kopf ist leer, die Augen brennen, die Beine tun weh. Aus nur mal kurz Beine hochlegen und dösen werden 2 Std. fester Schlaf. Danach muss ich mich mit dem Mittagessen beeilen, die Mädels kommen aus der Schule, fordern und bekommen die nötige Aufmerksamkeit.

15:00: Kind2 zu einem Freund gebracht, kurz ins Internet. Eigentlich müsste ich nun ins Home Office, aber siehe 10:30...es folgt ein fester Schlaf bis 17:30 - 2 Becher starken Kaffee auf die schnelle um einigermassen wach zu werden - um 17:45 muss ich los, das Kind wieder vom Freund abholen.

Jetzt habe ich Abendbrot gemacht und die Wäsche aufgehängt, die ich eigentlich heute morgen schon hätte aufhängen müssen und wollen.

Bin ich jetzt, nach so viel Schlaf fit und ausgeruht, aufgepuscht durch so viel Kaffee?

Nicht wirklich ich bin müde! 

Trotz ausreichendem Schlaf, niemals richtig ausgeschlafen zu sein, sich ewig nur durch den Tag zu schleppen - das hat mit normaler Erschöpfung durch zuviel Belastung, zu wenig Schlaf nichts mehr zu tun - DAS ist Fatigue und das ist für mich die größte MS-bedingte Einschränkung, weil sie mich davon abhält so zu agieren wie ich gerne agieren würde. Immer am Limit, immer nur das nötigste...ich finds zum kotzen *sorry*

3 Kommentare 7.3.08 19:42, kommentieren

Ich bin nach wie vor optimistisch *jawollja*

2 Wochen ist nun meine erste Tysabri Gabe her, in 2 Wochen bekomme ich die nächste Gabe *and-so-on*. Alles ist prima verlaufen, nicht die kleinste Nebenwirkung hat sich gezeigt. Der Schub hat sich soweit zurückgebildet, ich bin wieder auf dem Stand wie zuvor, was da also heisst:

Ich bin müde, egal wieviel ich schlafe.
Die Beine sind immer ein bisschen steif, abends zucken sie immer mal ein bisschen vor sich hin und die Wegstrecke ist bei weitem nicht so weit wie ich das gerne hätte.

Soweit so gut, damit kann ich mich arrangieren, zumal ich ja davon ausgehe, dass meine Schubrate jetzt unter Tysabri massiv zurückgeht, nun mal Ruhe einkehrt und es eigentlich nur noch besser werden kann.

Von daher können mich auch Meldungen wie diese:

Möglicherweise erhöhtes Hautkrebs-Risiko durch Natalizumab ( Tysabri® )

oder auch diese:

Biogen und Elan warnen vor Leberschäden durch Tysabri

 
üüüüüüberhaupt nicht schocken!

Ich möchte bitte positiv bleiben und davon ausgehen, dass

  • ich zu den 999 von 1000 Patienten gehöre die keinen Leberschaden davon tragen.
  • ein evtl. beginnender Leberschaden durch Kontrolle der Leberwerte so frühzeitig erkannt würde, dass er überhaupt nicht massiv werden kann. Sowas kommt ja schliesslich nicht von heute auf morgen.
  • das Hautkrebsrisiko nicht wirklich groß ist. 3 von 1000enden...die Prozentzahl dürfte sehr klein sein. Ich vermute das Risiko morgen von einem LKW erfasst zu werden ist größer wobei die Warscheinlichkeit einen solchen Unfall zu überleben deutlich kleiner sein dürfte, als die Chance frühzeitig entdeckten Hautkrebs unbeschadet zu überstehen.
Nutzen-Risiko-Abwägung ist hier wohl das Stichwort. Ich schätze für mich den Nutzen von Tysabri immer noch deutlich größer ein, als das Risiko von schwerwiegenden Nebenwirkungen.

3 Kommentare 29.2.08 10:58, kommentieren

Aus dem Weg

Gestern war ich in der Stadt. Ich musste zur Bank, zur Drogerie, in die Apotheke und zum Discounter mit dem großen L.

Darüber dass mir schon auf dem Weg von Bank zur Drogerie die Beine weh taten, möchte ich mich jetzt gar nicht weiter auslassen ... isso.

ABER: Ich habe oft das Gefühl es sitzt mir jemand im Nacken. Ganz oft ist jemand hinter mir, der irgendwie versucht an mir vorbei zu kommen, weil ich mit meiner Langsamkeit im Weg bin. Ja, ich geh dann ja zur Seite...

ABER: Eigentlich bin ich doch diejenige, die trotz kurzer Beine mit schnellem Schritt durchs Leben rennt und leicht genervt reagiert, wenn jemand langsames im Weg ist und man nicht überholen kann.

*grmpf*

OK, das man nicht genervt sein muss, die Lektion habe ich gelernt. Aber das ich mich so oft überholen lassen muss, die Lektion möchte ich eigentlich nicht lernen :-/ 

 

1 Kommentar 21.2.08 09:40, kommentieren

Entwarnung

Der Radiologe hat angerufen. Es ist nur eine gaaaaanz kleine Absplitterung. Eine Woche sollte man das mit der Gipsschiene stilllegen, dann ist es aber auch gut.

 *PUH* Nochmal Glück gehabt

3 Kommentare 11.2.08 15:03, kommentieren

Ein wunderschöner und frühlingshafter Tag…

…welchen ich in der chirugischen Ambulanz des örtlichen Krakenhauses verbracht habe. Jetzt kenn ich noch einen weiteren Bereich des KH ist doch auch mal schön – ich will ja immer positiv bleiben.

 

Wo wir gerade bei positiv sind: Eventuell und vielleicht bekomme ich morgen noch einen Anruf von den Radiologen, dass ich die Gipsschiene, welche jetzt meinen rechten Arm noch ziert wieder abnehmen kann. Immerhin war sich die Assistenzärztin nicht ganz sicher, ob eine Knochenabsplitterung vorliegt oder nicht  und möchte die Radiologen noch mal drauf schauen lassen.

 

Naja und wenn ich keinen Anruf bekomme, dann ist es nur gut, dass meine Chefin mir einen Laptop fürs Home Office hat einrichten lassen, immerhin kann ich mit Gips am rechten Arm für 6 Wochen nicht Auto, sprich zur Arbeit fahren.

 

Eine weitere gute Nachricht wäre dann noch, dass ich mittlerweile darüber lachen kann, WIE das passiert ist– ich gehe noch immer nicht ins Detail, es ist mir noch immer etwas peinlich gibt wohl nicht allzu viele Menschen die beim Fußnägelschneiden das Gleichgewicht verlieren, mit einem Bein im Klo landen, sich auf das Bein dann den Klodeckel hauen, im weiteren Sturz noch den Kosmetikeimer ausleeren und bei der Landung dann so dämlich aufkommen, dass sie sich evtl. und vielleicht ein Stück Knochen des Handgelenks absplittern…

 

…ups jetzt hab ich doch die Details ausgeplaudert - egal

1 Kommentar 10.2.08 19:52, kommentieren

Keine Details...

...aber ich habe heute morgen im Badezimmer zum wiederholten Male das Gleichgewicht verloren und bin stumpf umgefallen

 Ende vom Lied ist ein kaum noch beweglicher, leicht geschwollener Daumen. Nun streite ich gerade vor meinem Mann und mir selbst ab, dass ich heute noch zum Röntgen muß...

...mal schauen wie lange noch. 

1 Kommentar 10.2.08 12:35, kommentieren

:-/

Geht wohl doch nicht so gut, wie ich dachte...

Zusammengefasst: Gehstrecke heute mich Ach und Krach und Schwanken ca. 800m

1 Kommentar 9.2.08 15:26, kommentieren

Perfekt

Schluss mit ständiger, alles erschlagender Müdigkeit, Schwindel, Übelkeit.

Der Kortison Rausch ist ausgestanden - Die Symptome auf dem Stand Anfang Januar.

Ich bin wieder da

...trotzdem heisst die Devise wohl noch immer: Langsam!

Denn natürlich ist die Ermüdbarkeit noch immer groß (Kurz vorm abholen zum Stammtisch habe ich mit dem Kopf auf dem Esstisch gelegen ). Natürlich ist das Kortison noch nicht komplett aus mir raus und natürlich werde ich ganz gewaltig auf die Schnau Nase fallen, wenn ich jetzt wieder direkt mit Volldampf vorran laufe.

Nächste Woche bin ich wieder zur Ruhe verdonnert, wenn ich im KH bin um Tysabri in mich hinein laufen zu lassen. Dann bin ich noch eine Woche krankgeschrieben und danach kann ich langsam wieder anfangen mit Alltag.

Vielleicht glückt es mir ja ab und an den Ausschalter zu finden?!?

1 Kommentar 9.2.08 09:06, kommentieren


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