Multiples......Ein Tagebuch, nicht nur über eine Krankheit


Multiple Sklerose

So langsam...

...wird es Licht. Soll heissen, die wachen Momente werden durchaus länger, mir ist nicht mehr ständig schwindelig, die Übelkeit ist heute weg. Ich glaube mein Kortison Rausch geht so langsam einem Ende entgegen. Der MS geht es GUT, bzw. nicht gut denn sie macht grad nicht viel. Den Beinen geht es deutlich besser, das Gangbild ist schon fast wieder auf dem Stand wie vor dem Schub.

 Ich fange an mich zu sortieren. Will schon wieder ganz viel, kann doch aber erst ganz wenig. Von daher heisst es aufpassen, dass ich mich nicht gleich wieder übermütig ins pure Leben stürze und dabei direkt wieder auf die Nase falle.

Heute auf dem Programm: Ein bisschen Wäsche, die zweite Maschine läuft gerade die erste steht schon auf der Treppe und macht dort eine kleine Pause, bevor ich sie mit nach oben nehme und aufhänge.

Wenn ich dann schon dort oben bin, kann ich auf dort den PC anschmeissen und mich mal wieder ein bisschen mit den Webseiten meines Vaters beschäftigen. Meine Ansage war: Am 1. März gehen wir mit den reinen Visitenkarten online, dann mache ich mich an den Shop - mal schauen was draus wird. Es erscheint mir durchaus realistisch. 

In 2 Std. dann mit dem Mittagessen anfangen, bevor die Mädels aus der Schule kommen.

Dann muss noch ein Essensplan  und Einkaufszettel für nächste Woche erstellt werden.

Den Friseurtermin muss ich noch absagen/verschieben. Hab doch galtt den Elternsprechtag vergessen *ups* 

Die Ruhepause(n) muss ich wohl mit auf ToDo nehmen sonst vergesse ich sie wieder.

OK, ich will zu viel...:-)))

Jetzt Wäsche,
dann 1 Std. Webseiten, dann ruhen,
dann Mittag machen, essen, abwaschen, aufräumen etc
dann die 2. Maschine Wäsche aufhängen

PAUSE!!!

Zuviel?

3 Kommentare 8.2.08 10:20, kommentieren

"Boah, siehst Du fertig aus!"

Tja, wenn es selbst meiner pubertierenden Tochter auffällt, denn sie sprach obigen Satz heute beim Abendbrot, dann scheint es wohl zu stimmen...

Die letzte Korti-Stoßtherapie ist durch, das waren dann wiedermal 5 Gramm Korti in einer Woche, das macht dann also 20 Gramm Kortison seit April 07. Normalerweise brauche ich so 3-4 Tage nach Korti, bis ich wieder fit bin. Darauf war ich auch diesmal eingestellt.

Diesmal scheint es aber anders, auch an Tag 6 bin ich noch völlig platt. Zwar bilden sich die MS Symptome Stück für Stück zurück, aber den "Rausch" werde ich nicht los. Mir ist schwindelig, nachts wache ich klitschnass und frierend auf, nur um dann wieder zu schwitzen wie Sa* kaum das ich eingeschlafen bin, ich schleppe mich durch den Tag - klar zwischendurch versorge ich die Mädels, mache essen, hole von Schule/Sport/Musikunterricht ab, aber nur um dann wieder auf dem Sofa zusammenzubrechen. Ich will eigentlich nur noch schlafen!

 Offensichtlich sieht man das auch...siehe oben...

 ***********************

ABER, bald wird alles gut. Im Krankenhaus wurde die Einleitung der Tysabri Therapie durch den Chefarzt abgesegnet. Tysabri wird eingesetzt für den hochfrequenten schubförmigen MS Verlauf und verspricht eine  Reduzierung der Schubrate um zwei drittel.

Nächste Woche gehts los. Die ersten beiden Male werden stationär verabreicht, das Zeuchs ist nicht ganz ohne Risiko, danach kann ich es dann alle 4 Wochen ambulant beim Neurologen bekommen.

Klar, ein bisschen Schiß ist dabei...aber ich gehe fest davon aus, das ich es super vertrage, keine/kaum Nebenwirkungen habe und vor allem freue ich mich auf eine lange Schubfreie Zeit.

Das hochrappeln nach einem Schub soll sich ja auch mal lohnen! 

3 Kommentare 6.2.08 19:40, kommentieren

Und wieder mal ins Krankenhaus

Tja, ich kenne meine Pappenheimer meinen Körper und seine Mucken doch schon recht gut. Leider hatte ich recht, es ist wieder ein Schub und ich darf nächste Woche wiedermal die bekannte Station G des örtlichen Krankenhauses besuchen in welcher mich sogar die Reinigungskraft schon namentlich kennt.

 SCHEISSE!

 
Mein Neuro sagt übrigens nicht mehr "Scheisse" wenn er mich untersucht, er sagt jetzt nur noch "ich darf nicht Scheisse sagen sonst steht das wieder im Internet"

23.1.08 10:39, kommentieren

Zwei in Eins

1. Meine Chefin hat mich heute in Ihr Büro gerufen. Sie möchte die nächsten Tage mit unserer Peronalchefin über mich sprechen, ob ich damit einverstanden wäre. Klar bin ich das wieso? Naja, sie hätte sich überlegt, dass sie mir so schnell wie möglich einen Heimarbeitsplatz einrichten möchte, damit ich so schnell wie möglich Kräfte einsparen und so vielleicht doch noch länger fürs Unternehmen tätig sein kann als eigentlich gedacht.

 

 

Nun weiss ich gar nicht was ich denken soll. Bevor ich um Auflösung meines Vertages gebeten habe, war ein Home Office absolut undenkbar. Jetzt soll es so schnell we möglich eingerichtet werden...das ist zumindest eine Möglichkeit die vor einer Arbeitslosigkeit auszuprobieren wäre, glaube ich

 

 

2. Nachdem das geklärt war habe ich meine Chefin darüber aufgeklärt, dass ich evtl. morgen nicht zur Arbeit komme. Mein linkes Bein spinnt total, das rechte nur ein bisschen, der linke Arm weiss noch nicht genau wie er sich verhalten soll, er hängt einfach an mir rum und ist schwer....

...Ich fürchte, da ist wieder ein Schub unterwegs *grmpf*

Heute abend ist Neuro Termin, eigentlich nur zur Auswertung der MRT Bilder von Anfang Jan. und um eine weitere Basistherapie zu besprechen. Mal gucken, was er zu meinen Beinen sagt.

3 Kommentare 22.1.08 15:17, kommentieren

Ich habe heute...

...meine Chefin gebeten meinen befristeten Vertrag vorzeitig zum 30.6. auslaufen zu lassen.
 

Ich bin es leid, jeden Tag so unendlich müde zu sein. Nach der Arbeit zu Hause zu nichts mehr zu gebrauchen zu sein. Mich von Wochenende zu Wochenende zu schleppen. Morgens aufzuwachen und als ersten "Ich WILL nicht!" zu denken. Ich kann nicht mehr aber vor allem will ich nicht mehr und darum freue ich mich sehr, dass es nun einem Ende entgegengeht.

Lang gekämpft für diesen einen Job, den mir keiner zugetraut hat. Lange gekämpft für dieses Wissen, diesen Einblick in Gebiete, die mir noch vor drei Jahren völlig fremd waren. Umsonst? Quatsch, nicht wirklich. Es war eine tolle, kräftezehrende Zeit, nun geht sie vorbei und eine andere Zeit bricht an.

Ich muss mir nichts mehr beweisen. Ich habe mir bewiesen, dass ich Job und Kinder unter einen Hut bringen kann. Ich kann sogar Job und Kinder und ein Fernstudium unter einen Hut bringen. Das ganze geht sogar über Monate alleinerziehend während der Gatte im Ausland weilt und das eine Kinder nächtliche Asthmaanfälle hat. Das Modell Mutter ist auch ohne Schlaf voll funktionsfähig. Ich kann auch Job, Kinder und MS unter einen Hut bringen - ich weiss nur nicht mehr warum ich es sollte

Ich freue mich mittags zu Hause zu sein, wenn meine Kinder aus der Schule kommen. Ich freue mich in Ruhe zu kochen, mit ihnen zu essen und nachverfolgen zu können was sie an Hausaufgaben machen. Ich habe keine Ahnung, was meine Kinder gerade an Hausaufgaben machen. Sie tun es während ich noch arbeite, ich bin zu müde sie mir nachmittags nochmal anzuschauen. Brauch ich auch nicht, es funktioniert auch so sehr gut, aber ich freue mich trotzdem, dass ich es bald wieder weiss

Nein, ich werde mich jetzt ganz sicher nicht nur noch auf meine Krankheit konzentrieren. Ich werde auch ganz sicher keine Rente beantragen, dafür bin ich noch viel unruhig. Irgendetwas nebenberuflich selbständiges mache ich noch. Da sind so viele Ideen, die durchdacht und in eine vernünftige Reihe gebracht werden wollen, aber ich habe ja bald Zeit für sowas

 

 

 

16.1.08 15:47, kommentieren

Immer ein bisschen mehr...

...oder: Grenzeinhaltung oder: Umdenken?

Ich bin gerade mal wieder soweit. Akku alle, Belastbarkeitsgrenze wurde diese Woche mehrfach überschritten. Bin MÜDE, effektives arbeiten ist möglich: Montags von ungefähr 9:00 bis 12:00, die Tage danach von 10:00-11:00. Der Rest ist ein ständiges Zusammenreissen - äusserst unschön, frustrierend und unbefriedigend :-(

Wo ist meine Energie, was kann ich tun um besser zu haushalten?

Gebe ich meinen Job doch auf?

Ich "muss" nicht arbeiten, aber irgendwie will ich arbeiten. Jetzt nur noch zu Hause sitzen und krank sein? Ne echt nicht. Zum einen bin ich das nicht, zum anderen bin ich dafür nun echt noch viel zu gesund und werde es auch bleiben (!!!) und überhaupt will ich das nicht.

Aber:

Muss es denn dieser nervenzehrende Job sein? Nein, aber einen anderen bekomme ich zur Zeit nicht.

Muss ich als Angestellte arbeiten? Nein, aber schaffe ich es wirklich meine diversen Ideen für eine freiberufliche oder selbständige Tätigkeit umzusetzten? Kann ich das? Ich weiss es nicht, habe auch irgendwo Angst vor meiner eigenen Courage...

UND: Gebe ich diesen Job auf, dann war  es das für mich. Dann gibt es bei meinem holperigen Lebenslauf  kein zurück mehr in ein niveauvolles  Angestelltenverhältnis.  Selbst diesen Job hatte mir keiner mehr zugetraut, ich habe ihn mir entgegen vieler Stimmen trotzdem erkämpft und bin noch immer sehr stolz darauf, dass es mir gelungen ist. Ist das aber den Preis meiner Gesundheit wert? Muss ich noch kämpfen obwohl ich so müde bin? Muss ich mir das beweisen? Oder werde ich vielleicht auch auf Dauer glücklich, mit einem kleinen, freiberuflichem Nebenerwerb?

*seufz*

Hätte, wäre, wenn *schiefgrins*

Ich habe mir nach dem letzten Schub den Dezember zum beobachten gegeben und wollte dann im Weihnachtsurlaub in mich gehen, wie es weitergeht. Jetzt gebe ich mir noch den Januar... :-) 

 

3 Kommentare 11.1.08 09:18, kommentieren

*AGRL*

Jetzt muss ich mal grad fluchen.

Muss das nun zum endgültigen Jahresabschluss noch sein?

 Blasenentzündung von jetzt auf gleich so richtig schön heftig...

...Super das!

 

Aber wenigstens arbeitgeberfreundlich

 

3 Kommentare 31.12.07 14:17, kommentieren

Geht doch!

SO will ich das haben, warum nicht gleich so?

Gestern habe ich meinem Doc die drastische Verbesserung demonstriert indem ich relativ zügig vom Warte- ins Sprechzimmer marschiert bin. Das Gangbild ist so deutlich besser geworden, dass eine weitere Untersuchung überflüssig wurde. Somit bin ich um eine erneute Einweisung ins Krankenhaus zur doppelten Kortison Dröhnung oder die Alternative Blutwäsche in der Uniklinik herumgekommen und darf Montag wieder arbeiten. Wird ja auch mal Zeit, das ist jetzt die vierte Woche zu Hause, so lange war ich noch nie krankgeschrieben.

Heute morgen mal ein bisschen getestet. Seiltänzergang mit offenen Augen geht wieder völlig problemlos, mit geschlossenen Augen noch recht wackelig, das macht aber nichts, bin ja zum Glück kein Seiltänzer. Nase treffe ich wieder beidseitg problemlos und auf einem Bein hüpfen geht rechts schon wieder ein bisschen. Wenn ich nur auf dem linken Bein stehe fall ich nicht mehr sofort um. Hüpfen bekomm ich auch noch hin...wobei...

...Wann hatte ich in den letzten Jahren das Bedürfins auf dem linken Bein zu hüpfen? Hatte ich schonmal das Bedürfnis auf dem linken Bein zu hüpfen, bevor ich festgestellt habem dass ich es nicht mehr kann? Ich glaube nicht...Vermutlich kann ich auch ganz gut weiterleben ohne einbeinig durch die Gegend zu hüpfen?!

Ich freu mich jetzt, dass dieser Schub einem Ende entgegen geht und keine großartige Verschlechterung des Gesamtbildes/der EDSS zurückzubleiben scheint.

5 Kommentare 23.11.07 08:57, kommentieren

So langsam trau ich mich...

...es lauter zu sagen: Es wird tatsächlich besser!

Noch lange nicht gut, heute morgen bekam ich einen auf den Deckel, weil ich ein bisschen viel hin- und her- treppab- und treppaufgelaufen bin...aber immerhin kann ich wieder relativ gut gehen und muss mich auch die Treppen nicht mehr ziehen.

Ich gehe einfach mal davon aus, dass ein weiterer KH-Aufenthalt nicht notwendig sein wird! Nächste Woche sitze ich wieder im Büro - Basta *armeverschränk*  

3 Kommentare 19.11.07 09:51, kommentieren

Ich trau mich kaum...

...es laut zu sagen. Darum schreib ich es erstmal nur ganz vorsichtig. Sprecht es bloss nicht laut aus, sonst hört es noch der kleine Teufel, der schon das ganze Jahr gegen mich arbeitet...

{flüsteron}...ich glaube es geht langsam bergauf. Letzte Nacht habe ich durchgeschlafen - zumindest bis 5:30, das ist ein großer Fortschritt. Heute kann ich besser gehen, sogar die Treppen komme ich etwas leichter hoch und runter.{/flüsteroff}

Ich freue mich einfach mal ein bisschen und sei es nur über den Moment.

7 Kommentare 17.11.07 12:52, kommentieren


Verantwortlich für die Inhalte ist der Autor. Dein kostenloses Blog bei myblog.de! Datenschutzerklärung
Werbung